Ανακοίνωση του Αντιδημάρχου Χρήστου Σκούρτη με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Αναλυτικά:
Η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, μια σημαντική διεθνής πρωτοβουλία που θεσπίστηκε το 2008 από τον EURORDIS και το Συμβούλιο Εθνικών Οργανισμών Ασθενών, με στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για τις σπάνιες παθήσεις και τις επιπτώσεις που έχουν στη ζωή των ατόμων που ζουν με σπάνια νοσήματα. Στην Ελλάδα ο επίσημος φορέας είναι η ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος/Rare Diseases Greece.
Σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης, ένα νόσημα χαρακτηρίζεται ως σπάνιο όταν προσβάλλει έως 5 στα 10.000 άτομα. Υπολογίζεται ότι έχουν καταγραφεί διεθνώς 6.000–8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα και ότι περίπου 37 εκατομμύρια Ευρωπαίοι ζουν με μία από αυτές τις παθήσεις. Στην Ελλάδα, εκτιμάται ότι 5%–7% του πληθυσμού δηλαδή έως και 800.000 συμπολίτες μας — ζουν με κάποια σπάνια πάθηση. Στην πλειονότητά τους πρόκειται για νοσήματα γενετικής αιτιολογίας, χρόνια και συχνά σοβαρά, που εκδηλώνονται από την παιδική ηλικία και απαιτούν διαρκή ιατρική παρακολούθηση και πολυεπιστημονική φροντίδα.
Ενδεικτικά, στη χώρα μας καταγράφονται παθήσεις όπως η Κυστική Ίνωση, η Αιμορροφιλία, η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, η Νόσος Gaucher και η Νόσος Νάξος. Οι ασθενείς συχνά αντιμετωπίζουν καθυστερήσεις στη διάγνωση, περιορισμένη πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες και σημαντικές κοινωνικές και ψυχολογικές επιβαρύνσεις.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποτελεί ευκαιρία για την ανάδειξη της ανάγκης ενίσχυσης της έρευνας, της λειτουργίας οργανωμένων μητρώων ασθενών, της διασύνδεσης με ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς και της διαμόρφωσης ολοκληρωμένης εθνικής στρατηγικής για τις σπάνιες παθήσεις. Η έγκαιρη διάγνωση, η ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και η ουσιαστική υποστήριξη των οικογενειών αποτελούν βασικές προτεραιότητες.
Μήνυμα της Ημέρας
«Μαζί για τους Σπάνιους – Ισότητα, Πρόσβαση, Αξιοπρέπεια.»Στεκόμαστε δίπλα σε κάθε άτομο που ζει με σπάνια πάθηση και δεσμευόμαστε να ενισχύσουμε κάθε προσπάθεια που προάγει τη γνώση, τη φροντίδα και την κοινωνική ένταξη. Γιατί, όταν πρόκειται για την υγεία και τα ανθρώπινα δικαιώματα, κανείς δεν πρέπει να μένει πίσω.
Ο Αντιδήμαρχος Υγείας
και Προγραμμάτων Προληπτικής Ιατρικής
Χρήστος- Ηρακλής Σκούρτης
ΠΗΓΕΣ ΔΕΛΤΙΟΥ ΤΥΠΟΥ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ
| Παράγραφος | Περιεχόμενο | Πηγές |
| 1η | Καθιέρωση της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων (28 Φεβρουαρίου, 2008) | Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) καθιέρωσε την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων και γιορτάζεται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε χρόνου. https://www.efsyn.gr/ellada/ygeia/464551_28-febroyarioy-2025-pagkosmia–imera–spanion–pathiseon Το Rare Disease Day είναι διεθνής καμπάνια για ενημέρωση και ευαισθητοποίηση από τον EURORDIS. https://www.rarediseaseday.org/ |
| 2η | Επιδημιολογικά στοιχεία – Παγκόσμια & Ελλάδα (5%–7% πληθυσμού) | Συνολικά >6000 σπάνιες παθήσεις έχουν εντοπιστεί και επηρεάζουν περίπου 5–7% του παγκόσμιου πληθυσμού (~300 εκ. ανθρώπους). https://www.tovima.gr/2025/02/27/health/28-fevrouariou-2025-pagkosmia–imera–spanion–pathiseon/ Ορισμένες πηγές αναφέρουν ότι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν εκατοντάδες εκατομμύρια παγκοσμίως και ότι μεγάλο ποσοστό είναι γενετικής προέλευσης. https://www.anews.com.tr/health/2025/02/28/rare–disease–day-2025-raising–awareness–for-400-million–affected–globally Στην Ελλάδα οι εκτιμήσεις κυμαίνονται σε αρκετές εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις (3,5–5,9% του πληθυσμού, δηλαδή αρκετές εκατοντάδες χιλιάδες). https://rarediseasesgreece.gr/psifisma-spanies-pathisis/ |
3η | Παραδείγματα παθήσεων στην Ελλάδα & δυσκολίες ασθενών | Οι σπάνιες παθήσεις όπως η Κυστική Ίνωση, οι αιμορροφιλίες, η Duchenne και άλλες είναι χαρακτηριστικές σπάνιες νόσοι που συχνά απαιτούν εξειδικευμένη φροντίδα. https://en.wikipedia.org/wiki/Cystic_fibrosis Η Νόσος Naxos είναι σπάνιο, γενετικό καρδιοδερματικό σύνδρομο που σχετίζεται με καρδιομυοπάθειες και εκδηλώνεται με καρδιακή πάθηση και δερματικά χαρακτηριστικά. https://www.orpha.net/en/disease/detail/34217 |
| 4η | Πολιτικές – Έρευνα, μητρώα, ERNs, εθνική στρατηγική | Το Rare Disease Day τονίζει την ανάγκη ισότιμης πρόσβασης στη διάγνωση, θεραπεία και κοινωνική ένταξη. https://www.efsyn.gr/ellada/ygeia/464551_28-febroyarioy-2025-pagkosmia–imera–spanion–pathiseon/ Οι ευρωπαϊκές στρατηγικές για σπάνιες παθήσεις περιλαμβάνουν τη λειτουργία μητρώων, ενίσχυση της έρευνας και εθνικά σχέδια δράσης. https://www.eurordis.org/rare–disease–policy/national–policy/national–plan–for–rare–diseases–greece/ |
| Μήνυμα Ημέρας | «Μαζί για τους Σπάνιους – Ισότητα, Πρόσβαση, Αξιοπρέπεια» | Το επίσημο Rare Disease Day προωθεί μηνύματα αλληλεγγύης, ισότητας και αλλαγής πολιτικών για άτομα με σπάνιες παθήσεις. https://www.rarediseaseday.org/ |
Σχετικά με το μήνυμα της ημέρας «Μαζί για τους Σπάνιους – Ισότητα, Πρόσβαση, Αξιοπρέπεια.» δεν αποτελεί αυτούσιο επίσημο σύνθημα της καμπάνιας του EURORDIS ή του Rare Disease Day.αποτελεί παράφραση του γενικότερου περιεχομένου της ιστοσελίδας.
Εναλλακτικά μπορούμε ως μήνυμα της ημέρας να προτείνουμε το επίσημο μήνυμα για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2026 μια αυτούσια φράση
«Σπάνιες παθήσεις: Περισσότερα από όσα μπορείς να φανταστείς»
Αναδεικνύοντας ότι πίσω από κάθε σπάνια πάθηση υπάρχει μια ιστορία, μια πρόκληση και ανάγκη για φροντίδα, κατανόηση και ισότητα στην πρόσβαση σε διάγνωση, θεραπεία και υποστήριξη.( https://www.rarediseaseday.org/)
